“Hvis Charlie kunne kommunikere andet end sine basale behov, så tror jeg, at han ville fortælle os, at autisme ikke er en superkraft for ham, for jeg oplever med mine egne øjne hans smerte, når han ikke kan forklare sig.”
Sådan beskrev den amerikanske journalist Eileen Lamb sin dengang otteårige autistiske søn. Deres virkelighed er langt fra det billede af autister, der dukker op i film som “Rain Man” og en række dokumentarfilm.
687 procent flere blev diagnosticeret med autisme i 2018 i forhold til i 1998. Tal fra Storbritannien, Russell et al., 2021
I filmens verden har autisterne ofte ekstraordinære evner – de kan løse indviklede regnestykker på et splitsekund eller huske hver eneste detalje fra deres dag. Men 90 procent af autister har ikke ekstreme mentale evner. Og 25-50 procent har, ligesom Eileen Lambs søn Charlie, svært ved at sige andet end nogle enkelte ord.
Autisme er en misforstået diagnose, der findes i mange former. Og den er ofte ekstremt udfordrende – børn som Charlie gør ofte skade på sig selv og vil formentlig aldrig kunne leve et liv uden omfattende hjælp fra andre mennesker.
Derfor er det foruroligende, at antallet af folk med en autismediagnose er steget voldsomt i de seneste årtier. Stigningen har fået folk til at mistænke en kobling mellem autisme og alt fra MFR-vaccinen til tarmbakterier – men ny forskning afslører, at forklaringen langtfra er så simpel.
Mand huskede 12.000 bøger
I filmen “Rain Man” fra 1988 spiller Dustin Hoffman en autist med exceptionelle mentale evner, som hans bror udnytter til at vinde stort i kortspillet blackjack.
En af filmens primære inspirationskilder var amerikaneren Kim Peek, som efter sigende kunne løse avancerede regnestykker med lethed og huske indholdet fra 12.000 bøger med stor nøjagtighed, inklusive telefonbøger.
Sådanne ekstreme evner er typiske for såkaldte autistiske savanter, så filmen ramte på sin vis rigtigt på det punkt. Men filmens fremstilling af autisme har skabt en uheldig stereotyp forestilling om diagnosen.
Kim Peek var inspirationskilde til filmen “Rain Man”. Peek selv var dog formentlig ikke autist, da han havde normal social intelligens.
Takket være bl.a. “Rain Man” er autisme blevet synonym med ekstraordinære evner. I virkeligheden er den gennemsnitlige autist dog langt fra filmens matematiske geni.
Kun omkring ti procent af autister har særlige evner som fx at kunne lære en køreplan udenad. Og endnu færre er såkaldte savanter med helt ekstraordinære matematiske, musiske eller kunstneriske evner.
“Autisme er ikke en spøjs fyr på TV eller en kvinde, der løser umulige regnestykker. Det første er en kliché, som i bedste fald delvist passer på nogle af os, og det sidste er lige så sjældent, som det er hos folk uden diagnosen,” fortæller Eileen Lamb, der også selv lider af en mild form for autisme.
Autisme er ikke én diagnose
Ekstraordinære evner er altså ikke noget, der definerer autister. I stedet er autisme kendetegnet ved nogle helt andre træk.
På grund af en gennemgribende udviklingsforstyrrelse i hjernen har autisterne svært ved at kommunikere og indgå i sociale sammenhænge. Deres adfærd er ofte gentagende, og de har et ekstremt fokus på detaljer frem for på helheden.
Autister er udfordret på tre punkter
Diagnoser i autismespektret er kendetegnet ved udfordringer inden for tre kerneområder. Omfanget af de enkelte symptomer varierer dog meget fra person til person.
Autisme er ikke en enkelt diagnose, men dækker over en gruppe af overlappende udviklingsforstyrrelser, som afviger fra hinanden i graden af symptomerne.
I den ene ende af spektret ligger autister, der er ude af stand til at tale – som Charlie – eller er decideret udviklingshæmmede. I den mildere ende ligger Aspergers syndrom – som Eileen Lamb selv har – hvor sprog og intelligens er normalt, men hvor de sociale udfordringer ikke desto mindre kan være gennemgribende.
Udbredelsen af autisme er svær at kortlægge, men undersøgelser tyder på, at mellem 1,7 og 2,8 procent af alle børn er autister.
2,8 procent af alle børn er autistiske, viser en dansk undersøgelse.
Tallet er steget kraftigt i mange lande – i Storbritannien steg det årlige antal diagnoser med 687 procent mellem 1998 og 2018 – men årsagen til stigningen er kontroversiel.
Heldigvis kaster en række nye undersøgelser lys over sagen.
Vaccine var under mistanke
De første symptomer på autisme viser sig i mange tilfælde, når barnet er omkring halvandet år. Det var bl.a. tilfældet med Charlie. Hans symptomer dukkede op pludseligt og gav det indtryk, at han begyndte at udvikle sig baglæns i forhold til sprog og sociale færdigheder.
Charlies forløb er langtfra ualmindeligt blandt autister. Og fænomenet har givet ophav til en særdeles sejlivet myte.
Symptomerne viser sig i flere tilfælde, nogenlunde samtidig med at barnet modtager sin første dosis af MFR-vaccinen mod mæslinger, fåresyge og røde hunde – og netop derfor er denne vaccine kommet under mistanke for at forårsage autisme.
Autisme og vacciner er blevet koblet sammen i den offentlige debat, men der er intet videnskabeligt belæg for sammenhængen.
Konsekvensen har været en massiv og problematisk antivaccinebevægelse, som stadig lever i bedste velgående, på trods af at adskillige undersøgelser nu har slået fast, at MFR-vaccinen ingen indflydelse har på udviklingen af autisme.
En stor analyse, som omfattede i alt 1.256.407 børn, kunne fx afsløre, at risikoen for at udvikle autisme er præcis den samme, uanset om barnet har fået MFR-vaccinen eller ej.
I stedet er flere forskere begyndt at mistænke tarmens bakterier for at være årsag til autisme. Autisters sammensætning af bakterier er anderledes end andre menneskers, og mikroberne udskiller stoffer, som kan påvirke hjernen.
Men i 2021 skabte en australsk undersøgelse tvivl om bakterieteorien. Den konkluderede, at tarmbakterier ikke er årsagen til autisme. I stedet skyldes den særlige sammensætning af bakterier simpelthen, at autisterne spiser mindre varieret end andre mennesker.
Den ensformige kost er et resultat af et af autismens primære symptomer: en forkærlighed for gentagelser. Autisterne foretrækker at spise det samme, som de plejer, og det former deres bakterieflora.
Undersøgelsen efterlader dog ikke forskerne på helt bar bund i forhold til at opklare årsagen til den voldsomme stigning i antallet af autismediagnoser.
60 procent af stigning forklaret
Danske forskere fandt i 2015 to årsager, som kunne forklare hele 60 procent af stigningen i autismediagnoser i Danmark.
Den ene årsag var, at selve definitionen på autisme var blevet udvidet. Det resulterede i, at personer, som tidligere ville have fået en anden diagnose eller ingen diagnose overhovedet, nu blev diagnosticeret med autisme. Eileen Lambs Aspergers syndrom blev eksempelvis ikke anset som en autismediagnose tidligere.
Den anden årsag var ændringer i indsamling af data om patienter. Før inkluderede statistikkerne kun patienter, som havde været indlagt flere dage på en psykiatrisk afdeling, men fra miden af 1990’erne blev patienter, der kun kortvarigt havde været indlagt på hospitalet, også talt med.
Lignende tiltag kan formentlig forklare en stor del af stigningen i andre lande.
Den danske undersøgelse efterlader dog stadig 40 procent af stigningen uden en forklaring – men det vil måske snart ændre sig.
Hormon påvirker hjernen
Nøglen til at forstå den sidste del af autismens buldrende fremgang gemmer sig formentlig i hjernen. Her har autismen uden tvivl sit ophav – men præcis hvor er endnu uvist.
Alligevel har forskerne fundet frem til en række hjernecentre, som ser ud til at spille en central rolle i autismens symptomer.
Autisters hjerner er anderledes
Halvdele udvikler sig skævt
Hos autister er dele af hjernebarken tykkere i den ene hjernehalvdel end i den anden, mens forskellen er mindre hos ikkeautister. Den største forskel ses i den øvre del af pandelapperne, som bl.a. styrer adfærd og sociale evner.
Hjernecentre får mindre blod
Visse hjernecentre hos autister modtager mindre blod end normalt, bl.a. de frontale pandelapper. Manglen på blod påvirker hjernens udvikling og funktion og kan hænge sammen med en lav IQ, sprogproblemer og andre symptomer.
Netværk løber løbsk
Børn med autisme har flere og stærkere nervesignaler i den nederste del af hjernen end andre børn. Den øgede hjerneaktivitet hænger måske sammen med autisternes stereotype adfærd samt sociale og følelsesmæssige udfordringer.
Den engelske psykolog Simon Baron-Cohen har måske tilmed fundet en forklaring på, hvorfor autisters hjerner udvikler sig, som de gør. Hans teori forklarer desuden, hvorfor mænd er omkring fire gange mere tilbøjelige til at udvikle autisme end kvinder.
I en undersøgelse fra 2018 viste Baron-Cohen, at mænd normalt er mindre empatiske og mere systematiske end kvinder. Årsagen er ifølge psykologen – og flere andre forskere – at det mandlige kønshormon testosteron påvirker hjernens udvikling.
Baron-Cohen viste samtidig, at både mandlige og kvindelige autister ofte havde udtalte mandlige personlighedstræk. Niveauet af testosteron under fosterudviklingen spiller altså muligvis en vigtig rolle i udviklingen af autisme.
Lægerne mangler en kur
Den støt voksende viden på området vil ikke kun opklare gåden om det stigende antal autismediagnoser, men også hjælpe med at udvikle nye behandlinger.
Autisme kan i dag ikke behandles væk, men autistiske børns intellektuelle, sproglige og sociale evner samt deres generelle mentale helbred kan forbedres med adfærdsterapi, specialpædagogisk behandling og forskellige øvelser.
En af dem, som har haft glæde af behandlingen, er Eileen Lambs søn Charlie.
“Han er mere fokuseret. Han er gladere og mindre ophidset. Han spiser godt og sover også bedre,” fortæller Lamb efter et af Charlies behandlingsforløb, der bl.a. involverer stimulering af sanserne.
Ikke desto mindre er nye behandlingsmuligheder hårdt tiltrængte i kampen med den misforståede diagnose. “Autisme er ikke en superkraft for Charlie,” gentager Eileen Lamb. “Charlie er en superhelt, fordi han kæmper så hårdt for at gøre de nemme ting, som de fleste andre ikke engang behøver at tænke over.”