Babyer holder i hånd

Videnskabens største kontroverser: Kinesisk forsker ændrede børns dna

I 2018 skabte en kinesisk forsker verdens første genredigerede børn. Men hvor er børnene nu? Og hvad skete der med forskeren? Vi har fulgt op på et af århundredets mest kontroversielle videnskabelige gennembrud.

I 2018 skabte en kinesisk forsker verdens første genredigerede børn. Men hvor er børnene nu? Og hvad skete der med forskeren? Vi har fulgt op på et af århundredets mest kontroversielle videnskabelige gennembrud.

Shutterstock

Der gik et sus gennem salen, da He Jiankui trådte op på scenen. Hundredvis af verdens førende forskere i genetik og fertilitet var samlet til en videnskabelig konference i Hongkong – og de vidste, at noget stort var i vente.

Den dag i november 2018 var He Jiankui en ukendt, ung forsker ansat ved Southern University of Science and Technology i Shenzhen i Kina. Dagen efter var han kendt over hele verden.

På scenen fremlagde han historien om en skelsættende bedrift, som fik samtlige tilskuere til at tabe kæben i chok. Historien begyndte ellers stilfærdigt: He Jiankui ville blot hjælpe et ægtepar, som ønskede at få børn.

He Jiankui

He Jiankui har sammenlignet sin bedrift med opfindelsen af kunstig befrugtning, som i 2010 resulterede i en Nobelpris til forskeren Robert G. Edwards.

© Anthony Kwan/Bloomberg/Getty Images

Manden i parret var hiv-positiv, og de to unge mennesker var nervøse for, at deres fremtidige børn skulle blive smittet med virussen.

He Jiankuis løsning på problemet er årsagen til, at han nu er en af verdens mest kontroversielle videnskabsfolk. Han skabte ved hjælp af kunstig befrugtning to fostre og ændrede deres dna med den hensigt at gøre dem resistente over for hiv.

Fostrene blev siden til to tvillingepiger, under pseudonymerne Lulu og Nana, der kom til verden en måneds tid før konferencen. Dermed havde He Jiankui skabt verdens første genredigerede børn.

Men siden er det gået voldsomt ned ad bakke for den unge forsker.

Gennembrud blev til nedtur

På konferencen i 2018 havde He Jiankui forventet langvarige klapsalver og beundring fra kollegerne. Men den omgående reaktion på hans forsøg var kraftig fordømmelse.

I langt de fleste forskeres øjne er genteknologien nemlig slet ikke nået til et punkt, hvor det er forsvarligt at redigere i fostres gener – risikoen for at skabe utilsigtede fejl i vigtige gener er alt for stor.

Og fordømmelsen af He Jiankuis handlinger stoppede ikke efter konferencen. Han blev fyret fra universitetet og arresteret af de kinesiske myndigheder. Et års tid senere blev han idømt tre års fængsel og mistede retten til nogensinde at fortsætte med sin forskning.

Tidslinjen: Lovende forsker havner bag tremmer

Juni 2017

He Jiankui tilbyder syv kinesiske par, hvor manden er hiv-positiv, kunstig befrugtning med genredigering af fosteret, som skal sikre resistens over for hiv-virus.

Oktober 2018

Projektets første børn, tvillingerne med pseudonymerne Lulu og Nana, bliver født. Måneden efter offentliggør He Jiankui sin forskning på en videnskabelig konference.

Sommer 2019

Et tredje genredigeret barn bliver født. På dette tidspunkt er He Jiankui blevet fyret fra sit universitet, og hele forskerverdenen tager afstand fra hans forskning.

December 2019

De kinesiske myndigheder idømmer He Jiankui tre års fængsel og en bøde på tre millioner kroner for uetisk arbejde og forfalskning af dokumenter.

April 2022

He Jiankui bliver løsladt fra fængslet. Hans fremtid er uvis. De genredigerede børn har det efter sigende godt, men forbliver anonyme.

I dag er He Jiankui ude af fængslet igen. Hans fremtid er uvis – og det samme gælder de børn, som han har været med til at skabe.

De to tvillingepiger lever nu anonymt et sted i Kina og har det efter sigende godt. Men forskerne er uenige om, hvordan myndighederne skal håndtere de enestående børn.

Børnenes fremtid skaber splid

To kinesiske etikere har anbefalet den kinesiske regering at etablere et forskningscenter, hvis hovedformål bliver at beskytte børnenes helbred ved fx at overvåge, om ændringerne i deres gener har resulteret i genetiske sygdomme.

En række forskere har dog betænkeligheder ved den tilgang. De er bange for, at børnene vil lide samme skæbne som engelske Louise Brown. Hun var i 1978 det første barn nogensinde, der blev til ved hjælp af kunstig befrugtning.

Louise Brown gennemgik et utal af tests og undersøgelser, og hun har ofte beskrevet sin hårde kamp for at leve et normalt liv.

Hvilken løsning de kinesiske myndigheder vælger, er endnu uklart – og måske vil vi aldrig få det at vide. Uanset hvad har He Jiankuis handlinger haft konsekvenser, som rækker langt ud over hans eget og børnenes liv.

Hvor går grænsen?

He Jiankui er blevet kaldt Kinas dr. Frankenstein, og hans ry som forsker er smadret for evigt. Men er han blot den første i rækken af forskere, der leger med menneskets dna?

Svaret kan meget vel være ja. I mange tilfælde er både lovgivningen og etikken omkring genredigering nemlig uklar, og det åbner op for, at andre forskere følger i kineserens fodspor.

Verdenssundhedsorganisationen, WHO, har som følge af skandalen udarbejdet en række anbefalinger om brugen af genteknologi, men det er op til de enkelte lande, om de vil følge dem.

Retningslinjer for genredigering er nødvendige, og de skal indføres nu, mener forskerne. For selvom teknologien har potentialet til at redde liv, kan den også bruges til mere tvivlsomme formål.

He Jiankui gik efter at gøre børnene hiv-resistente, men han kunne også have sigtet efter at ændre deres hårfarve eller gøre dem højere, stærkere – eller mere intelligente. Vi er nødt til at tage stilling til, hvor grænsen går.

Med hensyn til forskerens egne overvejelser i kølvandet på kollegernes fordømmelse, så ser han ud til at fastholde, at han gjorde det rigtige. Og da nyhedsmediet Associated Press spurgte ham, hvad han ville gøre, hvis hans indgreb viste sig at have skadet børnene, svarede han:

“Så vil jeg føle den samme smerte, som de gør. Dette er mit ansvar.”